L’OSPEDALE

L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è il più grande Policlinico e Centro di ricerca pediatrico in Europa. L’assistenza sanitaria è articolata su cinque poli di ricovero e cura e conta 607 posti letto, di cui 40 di terapia intensiva e 22 di terapia intensiva neonatale. Nel corso del 2020, segnato dall’emergenza Covid, l’Ospedale ha registrato circa 62.000 accessi al Pronto Soccorso, 26.000 ricoveri e 30.000 procedure chirurgiche e interventistiche, 38.000 Day Hospital e 2.000.000 prestazioni ambulatoriali.

L’ESIGENZA

Il progetto nasce per rispondere all’esigenza di ottenere un’anamnesi più accurata in pazienti che presentano episodi di febbre ricorrente. Tale sintomatologia può far parte del quadro clinico di un gruppo di malattie Autoinfiammatorie, le febbri ricorrenti monogeniche. Si tratta di malattie rare caratterizzate da episodi infiammatori di durata e gravità variabile che possono avere un impatto significativo sulla qualità della vita dei pazienti e dei caregiver. Nonostante l’attenzione verso queste condizioni sia cresciuta negli ultimi anni con conseguente miglioramento nel loro riconoscimento, spesso vi è ancora un importante ritardo diagnostico. Il progetto si propone, pertanto, di facilitare una diagnosi precoce e un’adeguata presa in carico dei pazienti in fase di inquadramento diagnostico e una miglior gestione di quelli già diagnosticati.

IL PROGETTO E LA SOLUZIONE IMPLEMENTATA

Per rispondere a questa esigenza, è stato sviluppato un diario digitale del paziente che permette di raccogliere dati relativi agli episodi infiammatori in modo strutturato, così da facilitarne l’interpretazione da parte del medico. Il progetto è stato sviluppato utilizzando un approccio di co-design e co-creazione che ha visto coinvolti medici dell’Ospedale Bambino Gesù, pazienti adolescenti e adulti affetti da malattia autoinfiammatoria e caregiver dei pazienti più giovani. Al progetto hanno partecipato attivamente, inoltre, le associazioni dei pazienti (APMARR e AIFP). Il coinvolgimento dei vari attori è stato portato avanti attraverso tecniche di Design Thinking e una metodologia “agile”, ovvero un approccio interattivo caratterizzato da sessioni/sprint test che si alternano nelle fasi di sviluppo consentendo una revisione costante della soluzione. Il progetto ha preso inizio con una prima fase di “divergenza”, utile a individuare i bisogni e le esigenze dei partecipanti e sviluppata attraverso l’uso del Lego Serious Play (LSP), un metodo finalizzato a sviluppare il pensiero, la comunicazione e la risoluzione di problemi complessi attraverso l’impiego delle costruzioni Lego. A seguire, è stato chiesto agli attori coinvolti di costruire una “product box”, nella quale inserire le funzionalità desiderate per l’applicazione, una proposta di logo e di nome dell’applicazione. È stata pertanto creata una versione base successivamente modificata in base ai feedback dei partecipanti al progetto in sessioni successive che si sono svolte con la metodologia “Agile” culminate in un workshop in cui è stata data la possibilità ai partecipanti di esaminare l’ultima versione del prodotto finale. La App myFever, di proprietà di Novartis, consiste in un’applicazione nella quale sono state implementate quattro funzionalità principali:

• il diario, ovvero un calendario in cui è possibile registrare gli episodi febbrili, impostare alert per terapie, visite mediche, esami ematici, ecc.; il riepilogo, che permette di visualizzare i dati relativi alla terapia somministrata e agli attacchi sia nel dettaglio sia come dato cumulativo, per fornire indicazioni sull’andamento nel tempo;
• il “passaporto”, dove vengono registrati i dati relativi al paziente con informazioni sulla diagnosi, presenza o meno di allergie o malattie concomitanti, terapia in corso e contatti del medico curante;
• la sezione “info”, contenente pillole informative rivolte al paziente.

I RISULTATI

 Il sistema abilita la raccolta di dati di maggiore qualità e un risparmio di tempo per la conduzione dell’anamnesi, che di conseguenza può consentire di ridurre il tempo impiegato per la visita medica e migliorarne la qualità in termini di maggior tempo dedicato al paziente nell’ottica di un value-based assessment incentrato sul paziente. Inoltre, è possibile raccogliere dati riguardanti la qualità della vita dei pazienti e caregiver attraverso il monitoraggio, ad esempio, dei giorni di scuola/lavoro persi. Infine, la disponibilità delle sezioni “passaporto” e “info” fornisce un supporto qualificato per interagire più efficacemente con il personale medico non specialista o in generale con i professionisti non medici in contatto con il paziente (insegnanti, datori di lavoro). L’applicazione, lanciata a luglio 2021, conta circa 550 download. I risultati preliminari hanno dimostrato efficacia nell’approccio di progettazione utilizzato; infatti, circa il 40% delle funzionalità incluse nell’ultima versione dell’applicazione derivano dall’attiva partecipazione di pazienti e caregiver ad ogni fase del progetto.

GLI SVILUPPI FUTURI

Si pianifica la realizzazione dell’applicazione in versione multilingua, al fine di renderla disponibile in differenti Paesi della Comunità Europea. Inoltre, è prevista l’estensione della soluzione a nuove malattie infiammatorie e relativi sintomi. Infine, sono state accolte proposte di miglioramento da parte di pazienti e medici quali la possibilità di allegare file e documenti (es. lettere di dimissioni, fotografie, esami ematici, ecc.), di impostare manualmente i reminder e condividere dati in maniera strutturata.