Il ruolo dei dati per la sanità pubblica verso il paradigma One Health

Durante la pandemia Covid, abbiamo compreso in modo ancora più evidente rispetto al passato che la disponibilità di dati affidabili e tempestivi sullo stato di salute della popolazione (e, in particolare, sullo stato dei contagi) fosse fondamentale per prendere decisioni di sanità pubblica e per informare in modo corretto la popolazione, anche attraverso sistemi di data visualization (es. mappe interattive relative ai contagi in diverse aree geografiche).
La pandemia ha, inoltre, acceso i riflettori sull’impatto della salute animale e ambientale sulla sanità pubblica: si è spesso infatti parlato dell’origine animale del virus, come è già avvenuto per altri virus epidemici, e di come fattori ambientali possano aver influito sulla diffusione del Covid.
Il Workshop dell’Osservatorio Sanità Digitale “Il digitale per la prevenzione e la sanità pubblica, verso il paradigma One Health”, svoltosi il 25 gennaio 2023, ha trattato proprio questi temi, allargando la prospettiva usuale dell’Osservatorio dalla sanità (focalizzata sull’individuo cittadino-paziente) alla sanità pubblica (focalizzata sulle popolazioni), con l’idea di evolvere verso un paradigma di One Health, con l’obiettivo di sfruttare i dati riguardanti la salute dei cittadini-pazienti e integrarli con quelli relativi ai domini ambientale e animale.

Nell’ambito del Workshop, Claudia Biffoli (Direttore Ufficio Sistema Informativo del Ministero, Direzione Generale della digitalizzazione, del sistema informativo sanitario e della statistica, Ministero della Salute), ha illustrato gli investimenti e le riforme previsti dal PNRR per la valorizzazione dei dati, anche per il miglioramento della salute pubblica. In particolare, l’investimento 1.3 della Missione 6 – Componente 2 ha l’obiettivo di potenziare tutti gli strumenti per la raccolta e valorizzazione dei dati sanitari. L’investimento si compone di due sub-investimenti: il primo è volto al potenziamento del Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) al fine di garantirne la diffusione, l’omogeneità e l’accessibilità su tutto il territorio nazionale, mentre il secondo riguarda più nello specifico il rafforzamento dell’infrastruttura centrale del Ministero della Salute. Questi due sub-investimenti condividono una visione unitaria: la razionalizzazione della raccolta dei dati sui cittadini all’interno del FSE consentirà di utilizzare tali dati per finalità di ricerca e governo. Il secondo sub-investimento prevede interventi più specifici: l’evoluzione dell’infrastruttura e degli strumenti tecnologici di analisi; la re-ingegnerizzazione di alcuni flussi informativi all’interno del NSIS e l’individuazione di quattro nuovi flussi informativi; la costruzione di uno strumento che consenta la simulazione di scenari di programmazione e prevenzione sanitaria.

Sari Palojoki (Principal Expert / Digital Transformation, European Centre for Disease Prevention and Control) ha portato la visione di ECDC, l’agenzia europea per la sanità pubblica, che si occupa della prevenzione e gestione delle malattie infettive a livello europeo. Anche per ECDC la pandemia ha aperto importanti riflessioni sul ruolo e sulle opportunità del digitale, sfociate poi nella ECDC Digital Roadmap 2022-2027.
Tra le aree di intervento, la sorveglianza è una di quelle più rilevanti: ECDC analizza e condivide i dati riguardanti oltre 50 malattie infettive. La sorveglianza risponde a diversi obiettivi, dalle analisi epidemiologiche descrittive, all’identificazione di potenziali epidemie. La realtà ancora oggi è che molti Stati Membri forniscono i dati sulla sorveglianza in forma scritta (“manual reporting”), con un approccio a silos che causa forti inefficienze. Dal 2013, il sistema TESSy (European Surveillance System) è stato lo strumento principale per gli Stati Membri affinché possano fornire i dati sulla sorveglianza. Negli ultimi anni, invece, è stato sviluppato EpiPulse, che integra sia TESSy sia strumenti per l’intelligence¹ (EPidemic intelligence Information System – EPIS) e il Threat Tracking Tool² (TTT)).
Se proviamo a pensare al futuro della sorveglianza, è evidente che sarà necessario mettere insieme fonti di dati molti diverse: i dati raccolti dagli strumenti dalle Cartelle Cliniche Elettroniche, dai FSE, dalle App per il paziente, i dati omici, i dati dal web, ambientali, di mobilità, survey, ecc. Il problema nell’integrazioni di dati di natura diversa non è di natura tecnologica (abbiamo già al momento standard semantici che ne permettono l’integrazione), ma riguarda piuttosto la necessità di un approccio multidisciplinare per la loro interpretazione.
Sia l’intervento di Claudia Biffoli sia quello di Sari Palojoki hanno sottolineato la centralità dello European Health Data Space come strumento per la valorizzazione dei dati in sanità pubblica, evidenziando lo sforzo sia degli Stati Membri (tra cui l’Italia) sia delle istituzioni europee in tal senso. In particolare, i progetti pilota (tra cui il progetto EHDS2, specifico sulla resistenza antimicrobica) hanno lo scopo di dimostrare se e come la presenza di un’infrastruttura centrale possa rendere più efficiente ed efficace il processo di raccolta dei dati per la sorveglianza.

La raccolta e la valorizzazione dei dati non potranno però far riferimento solo alla salute umana. L’approccio che il Ministero della Salute italiano, ma anche la Commissione Europea e l’Organizzazione Mondiale della Sanità, reputano come strategico per vincere la sfida della salute globale è quello chiamato “One Health”. Si tratta di un modello sanitario basato sull’integrazione di discipline diverse – relative allo studio della salute umana, animale e ambientale – che rappresentano dimensioni tra loro legate e interdipendenti.
La One Health è oggetto di interventi all’interno del Piano Nazionale per gli Investimenti Complementari al PNRR (PNC): l’investimento “Salute, ambiente, biodiversità e clima” si pone l’obiettivo di far fronte efficacemente ai rischi storici ed emergenti sulla salute dei cambiamenti ambientali e climatici nell’ambito del nuovo assetto di prevenzione collettiva e sanità pubblica promosso dal PNRR, in linea con l’approccio One Health. Il target finale per il 2026 è di arrivare ad almeno il 50% della rete dati SNPS-SNPA (Sistema Nazionale Prevenzione Salute dai rischi ambientali e climatici – Sistema nazionale di protezione dell’ambiente) attivata. Dei 500 milioni complessivi, alla piattaforma di rete digitale nazionale SNPA-SNPS sono destinati 8 milioni di euro. La piattaforma consiste in un sistema per l’acquisizione, elaborazione, integrazione, analisi, interpretazione e condivisione di dati di monitoraggio e sorveglianza e di informazioni rilevanti su salute-ambiente-clima.

Oscar Tamburis (Ricercatore in Health Informatics e Docente, CNR – Università Federico II di Napoli) ha illustrato il paradigma “One Digital Health”, progettato con un approccio multidisciplinare. Il modello è caratterizzato da: due chiavi (Digital Health e One Health, elementi fondanti del paradigma); tre prospettive che vanno dal singolo individuo, alla popolazione e all’ecosistema; cinque dimensioni che hanno a che fare con il concetto di “cittadino” (citizen engagement, citizen education, environnement, sanità umana e veterinaria e industria salute 4.0) e che definiscono ambiti di intervento più specifici; e un elemento catalizzatore, ovvero l’anello tecnologico che permette di armonizzare e codificare diversi ambiti scientifici.

Allargando la prospettiva dalla sanità alla sanità pubblica e alla One Health, dalla ricerca dell’Osservatorio sono emerse ancora molte sfide alla valorizzazione dei dati:

• la standardizzazione dei dati per garantire l’interoperabilità;
• l’integrazione di dati di natura diversa (es. dati strutturati e non strutturati);
• la garanzia della qualità dei dati raccolti;
• la garanzia della privacy dei dati utilizzati e la necessità di fare chiarezza sul loro utilizzo;
• la riduzione dei bias causati dal digital divide, non solo tra territori e aziende sanitarie, ma anche tra individui (es. non è possibile raccogliere dati su alcune fasce della popolazione che non hanno strumenti digitali per accedere ad App o Social Network);
• la necessità di regole e norme riguardanti l’utilizzo dei dati in sanità pubblica, ambito che negli ultimi anni ha sofferto la mancanza di interventi normativi specifici.

Le prospettive emerse dal Workshop, relativamente al governo della sanità pubblica (a livello italiano ed europeo) e al paradigma One Health, hanno evidenziato la rilevanza della raccolta e valorizzazione dei dati, affinché si realizzi un’integrazione fondamentale per i decision-maker in quest’ambito. Le questioni sollevate hanno fatto emergere tematiche di natura prettamente tecnologica, anche se molte delle sfide attuali sono legate alla governance dei dati e agli ostacoli relativi a sicurezza e privacy. La prospettiva della One Health sarà fondamentale nei prossimi anni per affrontare le sfide globali legate all’interconnessione tra i domini umano, animale e ambientale, ma affinché questa si realizzi è necessario agire a tutti i livelli di raccolta e valorizzazione dei dati relativi ai tre domini.

¹Attività volte all’identificazione precoce di rischi in sanità pubblica, la loro validazione, valutazione e indagine, finalizzate alla raccomandazione di misure di controllo.
²Strumento dedicato da ECDC alla rilevazione di minacce specifiche alla sanità pubblica derivanti da patologie infettive, tramite la raccolta, l’analisi e la condivisione di dati.