LA FEDERAZIONE

La Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati è un’organizzazione di
volontariato che raggruppa le Associazioni Regionali impegnate in attività di supporto e
rappresentanza dei bisogni delle persone incontinenti e/o stomizzate. È stata fondata nel
2002 e dal 2009 è membro ufficiale del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei
Malati Cronici di Cittadinanzattiva. La Federazione si pone i seguenti obiettivi: promuovere
campagne sociali a sostegno dei diritti dei portatori di stomia e alle persone incontinenti,
sostenere progetti di assistenza a livello regionale e nazionale e collaborare con la Società
Scientifiche, Istituzioni, Associazioni ed Enti per creare una rete a supporto di azioni
concrete a favore dei pazienti.

L’ESIGENZA

Il progetto StomyCraft si pone come obiettivo il raggiungimento di un maggiore livello di
consapevolezza da parte dei pazienti pediatrici e dei caregiver in relazione alla condizione
di stomizzato. Inoltre, si intende promuovere una corretta alimentazione, la socializzazione
e lo scambio di esperienze tra persone che condividono la stessa condizione.

IL PROGETTO E LA SOLUZIONE IMPLEMENTATA

L’iniziativa consiste nell’utilizzo di un videogioco in grado di simulare la gestione del
presidio sanitario (lo stoma bag o sacchetto per la raccolta delle feci) e di sensibilizzare sull’importanza di una corretta alimentazione, al fine di aumentare le capacità di selfcare
del bambino. Trattandosi di pazienti pediatrici, si intende creare un luogo virtuale
di incontro che utilizzi interfacce utente intuitive e che, attraverso il gioco, si possa
rafforzare il rapporto di fiducia con il proprio caregiver, nonché condividere esperienze
con la community. La soluzione tecnologica consiste nella personalizzazione di un
videogioco d’avventura che ha già un’elevata diffusione tra bambini e adolescenti. La
dinamica del gioco parte dalla premessa che il giocatore, tentando di fermare il nemico,
è rimasto ferito all’addome e pertanto è portato ad utilizzare una sacca per stomia.
Durante la partita, il bambino dovrà tenere conto della presenza del sacchetto per la
raccolta delle feci esattamente come nella vita reale, cambiandolo ad intervalli regolari.
Inoltre, gli saranno proposti diversi alimenti che potrà scegliere se mangiare o meno.
Se mangerà un cibo adatto alla sua condizione riceverà dei bonus, in alternativa dei
malus. Questa dinamica ha come obiettivo quello di informare il paziente riguardo ai
cibi adatti alla sua stomia (colon o ileo). Tra le funzionalità è presente la possibilità di
personalizzare il proprio personaggio, di giocare in coppia con il proprio caregiver (o
altro paziente) e di condividere i risultati ottenuti con altri utenti della piattaforma, al
fine di favorire la socializzazione e lo scambio di esperienze. Al gioco si affiancano poi
due elementi materiali: una stoma bag con grafiche a tema ed un accessorio (stampato
in 3D) compatibile LEGO® Minecraft. Questi due elementi sono pensati per migliorare
l’accettazione della condizione del paziente pediatrico e trasformare un presidio sanitario,
la stoma bag, in qualcosa che consente di portare con sé gli eroi preferiti.
Il progetto è stato sviluppato in quattro fasi principali: l’analisi di fattibilità per la raccolta dei requisiti tramite interviste ai pazienti associati FAIS e ai professionisti sanitari; la
raccolta di idee innovative attraverso il contest “GamificationLAB Design Award 2021”
che ha visto sfidarsi quattro prototipi di giochi pensati per aiutare i pazienti pediatrici
a gestire meglio la propria condizione; l’avvio della raccolta fondi per reperire le risorse
necessarie; l’engagement dei potenziali utilizzatori del gioco, al momento in fase di
realizzazione.

I RISULTATI

Tra i benefici identificati durante questa fase di sperimentazione, è previsto un
miglioramento nella capacità di accettazione della condizione e, di conseguenza, un
impatto positivo sulla qualità della vita del paziente. Una maggiore capacità di self-care,
inoltre, potrebbe portare a minori accessi alle strutture sanitarie e ridurre gli spostamenti
necessari, poiché sono pochi i centri specializzati per il trattamento di queste patologie in
Italia. Inoltre, sono attesi anche benefici per gli operatori sanitari che potranno contribuire
a implementare studi ed analisi su una popolazione i cui dati epidemiologici e sociali sono
molto scarsi in letteratura.

GLI SVILUPPI FUTURI

L’utilizzo del gioco quale mezzo di informazione, ed in particolare la funzionalità pensata
per l’educazione alimentare, risponde anche a bisogni presenti in altri ambiti medici. Per questo, FAIS intende collaborare con associazioni che si occupano di altre patologie e con
attori istituzionali per valutare l’impiego del progetto anche in altri contesti (es. morbo di
Crohn, diabete, obesità infantile). Per valutare l’efficacia della soluzione sarà poi avviato
uno studio clinico coinvolgendo dei primari di ospedali pediatrici italiani.